Podden om förlossningspsykos och schizoaffektivt syndrom som jag spelade in med Pebbles Karlsson Ambrose i förrförra veckan finns ute nu! Jag intervjuade Pebbles i över 2,5 timme om hennes liv med psykoser och hur hon med hjälp av mediciner och stöd från omgivningen får sin vardag att funka.
Pebbles Karlsson Ambrose är femtio år gammal och lever med schizoaffektivt syndrom, hon är förtidspensionär men skriver böcker och föreläser om sin livshistoria. I sin bok ”Vid vansinnets rand” (läs min recension av den på länken) beskriver hon det som att hon överlag hade en väldigt fin barndom, där hon hade lätt för sig i skolan och hennes styvpappa var en trygghet. Styvpappan dog dessvärre i en hjärtsjukdom när Pebbles var arton år gammal. Sen när hon var tjugotvå år gammal blev hennes biologiska pappa mördad, vilket än idag är det ett ouppklarat brott.
När hon var tjugosju år gammal och födde sin andra dotter Fanny (som tragiskt nog senare omkom i en bilolycka) drabbades Pebbles av en förlossningspsykos. Hon arbetade då i reklambranschen och hade separerat från barnens pappa under graviditeten. Den gången fick hon hjälp i psykiatrin och blev sedermera frisk, och började även jobba igen, men drabbades av en till psykos sju år senare under en pressad period av hennes liv. Då blev hon intagen och blev med tiden bättre, men ytterligare ett par år senare fick hon ännu ett allvarligt skov efter att hon slutat ta sin medicin, skilt sig från sin nya man och dessutom fått sparken från jobbet. Hon har numera diagnosen schizoaffektivt syndrom, som hon beskriver som ett slags mellanting mellan bipolär sjukdom och schizofreni (vill du lyssna på en podd om schizofreni kan du lyssna på min intervju med Marcus Sandborg på länken).
I podden berättar Pebbles om allt detta och vad som har hänt
sedan dess. Eftersom intervjun var så intressant blev den också väldigt lång,
därför har jag valt att dela upp den i fyra delar:
Del 1: Pebbles livshistoria
I del ett får Pebbles svara på kortfrågorna i min faktaruta. Sedan pratar vi om vad schizoaffektivt syndrom egentligen är för någonting och hur mycket av de maniska/bipolära dragen hon har, respektive de psykotiska dragen som schizoaffektivt syndrom också innnebär. Pebbles berättar även hur det är att inse att man har drabbats av en livslång sjukdom.
Del 2: Förlossningspsykoser
och slutenvård
I del två pratar vi bland annat om förlossningspsykoser. Jag frågar Pebbles huruvida hon tror att mammor med förlossningspsykoser kan vara farliga för sina barn. Jag frågar henne också ifall man som inlagd på psyket vill ha besök av anhöriga eller inte. Dessutom pratar vi om hennes ambivalens inför att umgås med folk som har betalt för att göra henne sällskap (såsom de boendestödjare som hjälpt henne klara vardagen) och om huruvida man som anhörig ska spela med i den sjukes hallucinationer och vanföreställningar eller inte, och om det sorgliga faktum att psykiskt sjuka människor dör så långt i förväg.
Del 3: Arbetsmarknad
och antipsykotiska mediciner
I del tre pratar vi om arbetsmarknaden för människor med psykoser och om den dråpliga incidenten då Pebbles under en psykos sökte jobb som väktare och tänkte att hennes inbillade arbetslivserfarenhet från FBI kunde komma väl till pass. Vi pratar även om Försäkringskassans absurda inställning till att få ut folk i arbete, men också om vikten av kontakter på sociala medier när man inte orkar träffa människor IRL. Vi pratar även en hel del om antipsykotiska mediciner, bland annat om folk som uppmanar sjuka människor att sluta med de här många gånger livsviktiga läkemedlen, men också om medicinernas jobbiga biverkningar.
Del 4: Övervikt, ärftlighet
och lyssnarfrågor
Sista delen handlar mycket om det faktum att psykossjuka så ofta är överviktiga. Vi pratar om Pebbles gastric bypass-operation och om medicinerna som ofta gör psykossjuka människor överviktiga. Pebbles berättar även om de spåtanter och andra kvacksalvare som lurat henne och andra psykospatienter, om hur smärtsamt det varit att hennes dotter har fått ta hand om Pebbles under perioder, samt ifall hon oroar sig för psykossjukdomars ärftlighet, med tanke på att hon har dottern Hanna. Sist ut i sista avsnittet är som alltid era många och intressanta lyssnarfrågor, som den här gången kretsar kring hur man kan göra som anhörig för att vara ett bra stöd, om varningssignaler för psykoser, livsstilsförändringar, hallucinationer, populärkulturens framställning av psykoser och mycket annat.
Jag hoppas att en podd om förlossningspsykoser och schizoaffektivt syndrom var efterlängtad hos er, jag vet att många blivande mödrar med psykossjukdomar i släkten oroar sig för att drabbas av psykos. Pebbles är väldigt klok, påläst och erfaren och det var otroligt intressant att tala med henne. Trevlig lyssning!
Det finns inte så många böcker om psykoser på svenska, särskilt inte självbiografiska av någon som lever med psykossjukdom. Pebbles Karlsson Ambrose bok ”Vid vansinnets rand” är en fin och välskriven bok som öppnar upp om en av de mest stigmatiserade psykiska sjukdomarna som finns.
Nuförtiden är det inte så ovanligt att människor är öppna
med psykisk ohälsa och psykiska sjukdomar. Minnet är kort och förr vissa känns
det kanske som att det alltid varit så här. Jag själv har berättat om mina
problem med depression och ångest i tv, radio, tidningar och poddar i ungefär sex-sju
år, och skillnaden då mot nu är kanske inte som natt och dag, men ändå väldigt
påtaglig.
Jag tycker att det är en väldigt positiv utveckling förstås
och det minskade tabut har börjat få effekter i samhället. Inom politiken,
vården, näringslivet och den ideella sektorn händer saker hela tiden – det går
inte snabbt och det är inte utan bakslag, men det faktum att det talas om
psykisk sjukdom allt mer kommer förr eller senare att leda till positiva
förändringar.
Det finns dock en slags outtalad hierarki bland de psykiska
sjukdomarna som är lite läskig. Det verkar vara lättare att tala öppet om till
exempel utmattning och adhd (som inte klassas som en sjukdom utan som en neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning/variation) än andra psykiska diagnoser. Jag tänker att det
beror dels på att de diagnoserna är så vanligt förekommande att man inte behöver
känna sig lika udda, utan har lättare att få uppmuntring och förståelse från
andra som har samma problem, eller från anhöriga till människor som har det.
Dessutom tänker jag att både adhd och utmattning (om de diagnoserna
nu får representera de mindre stigmatiserade diagnoserna för en stund) inte
bara är förknippade med negativa egenskaper. Utmattning kopplas, ofta på goda grunder
tror jag man kan säga, till engagemang och hårt arbete. Adhd är dels ingen
sjukdom, vilket kanske underlättar lite, men förknippas också med energi och kreativitet.
Många beskriver sin adhd som en superkraft och liknande, en bild som kanske
inte delas av alla som har adhd, men som likväl säger någonting om graden av
stigmatisering.
I andra änden av stigmatiseringsspektrumet befinner sig till exempel sjukdomar som schizofreni och bipolär sjukdom. Sjukdomar som visserligen också kan förknippas med vissa positiva personliga egenskaper (kreativitet, fantasi etc.), men som är mer obegripliga för gemene man och som tar sig mer udda och i vissa fall skrämmande uttryck. Man vet inte riktigt varför folk får psykoser, det går således inte att som patient komma undan med att säga att man har jobbat för mycket eller så.
Och där en utmattad person kanske är håglös, trött och oförarglig – och en person med adhd kanske i värsta fall kan uppfattas som störig och ”too much” – så är en psykotisk eller manisk person ibland gränslös på ett sätt som ligger för långt utanför vad vi anser vara normalt och socialt accepterat. Det spelar ingen roll att ingenting talar för att sjukdomarna är självförvållade, eller att rädslan för att de här människorna ska vara farliga för andra än sig själva tycks vara väldigt överdriven, eller till och med helt obefogad.
Tillkortakommanden
och glädjeämnen
Den lite för långa inledningen leder mig in på temat för Pebbles Karlsson Ambrose blok (en blogg som blivit bok) ”Vid vansinnets rand”. Jag läste boken delvis i researchsyfte eftersom jag ska intervjua Pebbles i min podcast Sinnessjukt, men har också haft den på min att läsa-lista länge vid det här laget.
Pebbles en före detta reklamare som fick en förlossningspsykos
och som sedan dess har varit allvarligt sjuk i flera omgångar. Hon har
diagnosen schizoaffektivt syndrom, vilket i boken beskrivs som en slags
mellanting mellan schizofreni och bipolär sjukdom, där patienten har de psykotiska
inslagen som kännetecknar schizofreni, men också de maniska tendenser som
kännetecknar bipolär sjukdom (där depressioner är motpolen, därav namnet ”bipolär”).
Några exakta gränser mellan de här olika diagnoserna finns dock inte, och huruvida
schizoaffektivt syndrom bör klassas som en psykossjukdom eller ett affektivt syndrom
är enligt boken en pågående akademisk diskussion.
I det här fallet kan det kanske kvitta. Pebbles beskriver
sina problem med vanföreställningar, rösthallucinationer, paranoia, orkeslöshet,
depression och hur detta lett till nio år av sjukskrivning, isolering och
tillkortakommanden i familjelivet. Men Pebbles skriver även om livets
glädjeämnen – om hennes återhämtning, om hennes nära och kära som stöttar
henne, om skrivandet som läkande kraft och en väg till försörjning och ett
annat sammanhang där hon inte bara ses som sjuk, utan som en spännande och
skicklig skribent.
Inblick i en
psykotisk människas liv
Det är inblicken i en psykotisk människas liv som är den stora behållningen med boken. Eftersom psykossjuka ofta lever dysfunktionella och kaotiska liv är det inte så vanligt att deras historier når ut, åtminstone inte ur deras eget perspektiv och med deras egna ord. Jag har själv beskrivit min mammas schizofreni i min bok ”Kalla mig galen – berättelser från Psyksverige”, och det finns en del andra böcker och filmer där anhöriga berättar (Suzanne Osten och Simon Settergren är två svenska exempel).
Men att få höra det från hästens mun tillför någonting som
varken jag eller någon annan anhörig kan fånga fullt ut. Jag tänker att Pebbles,
till skillnad från min mamma och egentligen alla generationer innan henne, är
en psykossjuk person som fått tillräcklig ordning på sitt liv och sin behandling
för att kunna berätta om en värld som tidigare till stora delar varit okänd mark
för oss utomstående. Pebbles berättar om det dåliga samvetet inför sina döttrar,
män som utnyttjat hennes skörhet, det märkliga (men också fina) i att ha folk
som får betalt för att umgås med henne, vikten av (och svårigheterna med) att
sköta sin fysiska hälsa, hur man slår ihjäl tid när man behöver återhämta sig
och hur man får pengarna att räcka till när man har minimala inkomster.
Hon är också rolig, vilket gör det lättare att ta sig igenom de tunga bitarna. Det roligaste i boken, som jag kommit att tänka på ibland efter jag läst boken och då fnissat lite för mig själv, är stycket där Pebbles beskriver hur hon under en psykos blivit utförsäkrad och går till socialen för att söka försörjningsstöd. Handläggaren på soc förstår inte allvaret och uppmanar Pebbles, trots hennes läkarintyg och väldigt sköra tillstånd, att söka jobb. Hon har under psykosen inbillat sig att hon är FBI-agent (vilket är rätt vanligt för övrigt) och tänker att hon borde söka jobb som väktare:
”Mötet resulterade i att jag gick hem och startade upp ett konto hos Arbetsförmedlingen på nätet och sökte jobb på olika väktarbolag. För det var ju så bra med min spionkompetens tänkte jag. Jag hade ju knäckt lite extra åt FBI … Ett par veckor senare, när jag kommit ur min psykos, låg jag dubbelvikt på golvet och skrek av skratt när jag fick tillbaka svar från alla dessa företag. De flesta löd: ’Tack för din ansökan. Vi har gått vidare med en annan sökande.’ Nähä!!!”
Välformulerat och
vackert
Boken speglar alltså ett liv med psykossjukdom på ett väldigt bra sätt. En annan bok på samma tema som jag gillade väldigt mycket var Marcus Sandborgs ”En lång väg hem”. Det som skiljer böckerna åt är att Marcus bok är skriven som en traditionell bok i kronologisk ordning, medan Pebbles bok alltså är en bokversion av en blogg. Marcus bok är mer filosofisk, djup och mörk, men är tyvärr inte så bra redigerad av förlaget, vilket är synd på en sådan spännande och intressant historia.
Pebbles bok är mer välskriven och redigerad, vilket gör
läsningen lättare. Hon är en väldigt skicklig skribent och har utvecklat en
egen stil som är vacker, välformulerad, begriplig och rolig.
Det negativa med den här boken tycker jag är att den är för
lång, totalt 380 sidor med efterord av förläggaren Ewa Åkerlind och ett
insprängt kapitel i slutet från en annan av Pebbles böcker. Boken är redan ett
urval från Pebbles blogg med samma namn på 1177.se, men hade kanske behövt kortas
ned ytterligare. Det är förstås en smaksak och jag har aldrig tidigare läst en
blok, kanske är det meningen att de ska vara så här långa, men för min del hade
den gärna fått vara betydligt kortare.
En annan detalj som kanske ”comes with the territory” när
det handlar om bokformen blok, är att vissa saker dyker upp på ett
dramaturgiskt udda ställen. Som att Pebbles ena dotter dog i en bilolycka för
ett par år sedan, vilket nämns först på sidan 311. I en blogg är det kanske
naturligt att man bitvis öppnar upp sig allt mer, när man känner sig mer bekväm
med formatet och har lärt känna sina läsare. I en bok som handlar om
psykossjukdom tycker jag att det är grundläggande information som jag vill ha
tidigt. Även om olyckan inte är en orsak till psykoserna (vilket den inte
verkar ha varit) tycker jag det bör komma tidigt i boken – å andra sidan känns
det hjärtlöst att kräva just någonting alls av en person som mist sin dotter. Som
förläggare hade jag nog föredragit att flytta viktig information i boken,
oavsett när den dykt upp i bloggen.
Sammanfattning och
betyg
Pebbles Karlsson Ambrose är en stor förebild, en modig och spännande
person, och inte minst – en lysande författare. ”Vid vansinnets rand” är en bok
om psykoser som ger en närmast unik inblick i en tidigare ganska outforskad
värld, och som gör det på ett begripligt och opretentiöst sätt, utan att för
den sakens skull bli ytlig och intetsägande. Tvärtom är den väldigt utlämnande
och ärlig, och även om Pebbles inte är helt frisk märker man att hon har bearbetat
sin sjukdom på ett sätt som gör att hennes lärdomar känns förankrade och djupa.
Dessutom gör det att man som läsare inte får känslan av att hon kommer att
ångra sig i efterhand, utan har tänkt igenom beslutet att publicera väldigt
personliga detaljer ur sitt liv.
Jag tycker att alla borde läsa den här boken. Den är kanske lite
för lång för min smak, och hade kunnat redigeras lite hårdare, men det är
detaljer som är lätta att bortse från i slutändan. Framför allt är det här en ögonöppnande,
spännande, rolig och välskriven bok om psykoser som jag rekommenderar varmt.
Förlag: Ordberoende förlag Antal sidor: 380 Utgivningsdatum: 2015-09-08 Upplaga: 1 Vikt: 489 gram Dimensioner: 215 x 142 x 25 mm ISBN: 9789187595141
Köper du boken via någon av köplänkarna får jag en del av köpesumman och du stödjer mitt arbete, inlägget och länkarna är alltså att betrakta som reklam. Lyssna gärna på min podcast Sinnessjukt också och bli patron på: patreon.com/sinnessjukt
Igår lunchade jag med författaren Pebbles Karlsson Ambrose. Det var mycket trevligt och det visade sig att vi hade en hel del gemensamt. Eftersom jag själv har schizofreni i släkten var det intressant att höra hur hon upplever schizoaffektivt syndrom som är en slags psykosdiagnos som har drag av både schizofreni och bipolärsjukdom (det affektiva i schizoaffektiv).
Jag har inte läst böckerna men ska göra det så snart jag kan. Just nu har jag en hel hög med böcker som måste läsas först och jag får en hel del böcker skickade till mig, men de här böckerna hoppas jag verkligen kunna läsa snart.
